Piel de Cristal - Bebes
  • Compartir en:

Piel de Cristal

Gisela698836

Piel de Cristal

por Gisela698836 en Bebés hace 8 años

Amigas que saben de esa enfermedad podrian informarme!!!

18 respuestas
Usuario anónimo
por bety hace 3 años.

por favor necesito urgente parches hidrocoloide mepilex 20x20 para el bebe de un amigo q padece esta enfermedad si alquien tiene y no utiliza mas me avisa


Usuario anónimo
por kimi hace 5 años.

q feeooo =P


Usuario anónimo
por candela hace 5 años.

yo no entiendo porque se les hace la piel haci

que es esa enfermedad


IRISGARCIA
por IRISGARCIA hace 8 años.

si cierto nayade, hay una mama en este foro k tiene un bebe q lo tiene


nayade
por nayade hace 8 años.

sobre este tema hay en el foro alguien q lo sabe muy de cerca por q su hijo chiquito lo tiene ;-)


1971
por 1971 hace 8 años.

gracias x la parte q me toca yo tambien la conoci x miedo de fenanda ,realmente es muy triste esa enfermedad te tienes q armar de mucho valor como madre ,pero bueno esta y no se puede evitar ,besitos gise


Gisela698836
por Gisela698836 hace 8 años.

Claro Vero yo también en Bailando por un sueño con María Fernanda Callejón, que mal me hizo ver los niños llorar por eso, la verdad no sabía nada que existía por eso decidí preguntar a ustedes que son lo más!!! besos


1971
por 1971 hace 8 años.

hola gisela bueno las chicas te dijeron todo ya ,jaja tienes a alguien con este problemita ??,yo la conoci x medio de la tele en un reality show,q uno de los soñadores lucha x estos niños con esta enfermedad ,se q ahun no existe una cura pero hay muchas tecnicas nuevas ,realmente ,me conmovio conocerla ,en verdad xq no sabia q existia ,y desde ahi voto siempre x estos chicos para q cumplan su sueño x la fundacion debra ,q es para estos niñitos  besitos


IRISGARCIA
por IRISGARCIA hace 8 años.

Gracias Carmen besitos.


Nangeles
por Nangeles hace 8 años.

Lo qu edice iris es todavia mas complejo ademas tiene grados de nada preciosa ya sabes si kieres mas cosas pide por esa bokita


IRISGARCIA
por IRISGARCIA hace 8 años.

Gracias carmen la verdad eske slo me sonaba lo de huesos de cristal, piel de cristal no lo habia escuchado pero lo de `pie de mariposa sii, gracias por tu aportacion,besos me aclarast mcho


Gisela698836
por Gisela698836 hace 8 años.

Gracias Carmen maravillosa tu aportación nos quitaste muchas dudas gracias amiga besos



Nangeles
por Nangeles hace 8 años.

TE DEJO UN ENLACE PARA LOS HUESOS DE CRISTAL POR SI TE INTERESA LEERLO UN BESo


Nangeles
por Nangeles hace 8 años.

Iris eso es otra cosa cariño aki tienes loke pides amiga PIEL DE CRISTAL O PIEL DE MARIPOSA UN BESO


Gisela698836
por Gisela698836 hace 8 años.

Iris yo pense que era una enfermedad en la piel quiza alguien nos pueda ayudar mas besos


Nangeles
por Nangeles hace 8 años.

La Epidermolisis Bullosa es un grupo de enfermedades genéticas de la piel, cuya característa es la formación de ampollas con el más mínimo roce o sin roce aparente.

Los enfermos de E.B. tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa.

Al ser una familia de enfermedades, tiene diferentes grados de afección dependiendo de la variedad. Hay tipos en que la fragilidad de la piel se limita a zonas específicas y otras en las que se ve afectado todo el cuerpo

A pesar de que los síntomas de la E.B., son más visibles en la piel, en determinados tipos de Epidermolisis, también pueden aparecer ampollas en otras zonas, como en la boca pudiendo restringir su apertura, o en la garganta. Pueden verse afectadas otras zonas mucosas, incluyendo los ojos, el esófago, intestino y las vías respiratorias y urinarias.

E.B nunca es infecciosa ni contagiosa. Al tratarse de una enfermedad genética no existe riesgo de contraer la enfermedad por otras personas. ¿Se puede curar? Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida, pero no puede variar de un tipo a otro. Si padece una variedad leve, ésta no va empeorar con el tiempo hasta convertirse en otra más grave.

Afortunadamente los investigadores son muy optimistas sobre la posibilidad de desarrollar tratamientos para la E.B., ya que la única forma de tratar la enfermedad en la actualidad es mediante terapia génica. La investigación sobre Epidermolisis Bullosa ha avanzado considerablemente en los últimos años.

· Se conocen los genes que causan un gran número de variedades de E.B.

· Es posible un diagnóstico prenatal precoz

· Es aplicable la fertilización in vitro.

Y confiamos que en un futuro no muy lejano, la terapia génica también sea posible. Mientras tanto, A.E.B.E. trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños mariposa

Se han identificado unos veinte subtipos de E.B., cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

-Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.

-Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.

-Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas; boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Actualmente, se ha establecido una clasificación dependiendo del tipo genético


IRISGARCIA
por IRISGARCIA hace 8 años.

yo se pokito, pero creo kes huesos de cristal, los huesos se quiebran con cualquier golpe o movimiento, se rompen a poquito q los tokes..


Reglas de Preguntas y respuestas:

  • NO criticar a personas o empresas
  • NO contenido comercial
  • NO contenido ofensivo
  • NO contenido ilegal
  • ¡Cuidado con el vocabulario y la ortografía!
Responder ahora:

Para participar en la sección de "Preguntas y Respuestas" de paraBebés es necesario identificarte como usuario o bien registrarte y validar tu cuenta en paraBebés.

¿Quieres hacer una pregunta?

Resuelve todas tus dudas con la ayuda de nuestros usuarios en la comunidad de paraBebés.

Hacer una pregunta

Preguntas relacionadas

Los niños en casa

Hola mamás! Que hacen con sus hijos... Leer más >>


alimento para mi bebe

a los cuantos meses  empiezo a darle... Leer más >>


Fotografías de bebés bajo el agua

¿Tu bebé ya nada?a continuación... Leer más >>

Mapa web

paraBebés Grupo Intercom Enisa

Sobre paraBebés