hola, tengo un pequeño de 3 años diagnosticado de TEA ( trastorno del espectro Autista), como yo siempre digo, mi hijo es especial,tiene una manera diferente de ser, de Sentir, y me gustaría conocer las experiencias de otros padres de hijos "especiales".
Un saluditooo desde gran canaria
de nada ,yolanda68870 ,te valoro mucho eres una mama muy fuerte !!!!!!!! besitos para ti y tu niño
Hola vero !! Soy consciente que en Argentina tb hay muchos afectados de esta enfermadad como en muchos otros países. Conozco la fundación DEBRA y en España tb hay una asociación AEBE de la que mi niño es socio.
Somos conscientes mi marido y yo de que es para toda la vida y que es muy complicado ya que no existen de momento terapias para esta enfermedad, lo único que podemos hacer es curar sus heridas.
No digo que sea fácil, fue un palo muy gordo, ya que era nuestro primer bebe y ninguna madre está preparada para esto y más cuando no te lo esperas.
Tengo muchas esperanzas y confio en la ciencia.
Gracias vero y candela por vuestro apoyo. Un beso
yo no conozco bien estas enfermedades pero desde aqui os mando mi apoyo para lo q necesiteis(recogidas de firmas)etc.. no se lo q surga
hola yolanda conozco muy bien esa enfermedad en mi pais hay un show ,el cual es de baile y las distintas parejas entran con un sueño a cumplir y un sueño era el de ayudar a los niños mariposa ,no sabia q era y entre en la pagina de DEBRA,q es una fundacion para estos pequeños ,y para mi ignorancia no sabia q existia esta enfermedad ,no me puedo imaginar x lo q estas pasando debe de ser muy duro y mas aun siendo tan pequeño ,animo y fuerza ,tu bebe es muy especial y te necesita fuerte besitos ,y para sandra lo siento no conozco mucho pero encontraras mamas q te ayuden besitos para ti tambien
Hola Sandra !! mi pequeño tiene apenas 1 añito recien cumplido y tb es un niño
especi, porque padece EBS ( NIÑO MARIPOSA ) es una enfermedad rara y genética que afecta a su piel provocandole lesiones por todo el cuerpo al mínino roce.
Ha sido un año muy duro desde que nació y la promera vez que le pude coger una manita tenía 2 meses y medio ya que iba completamente vendado.
A pesar de todo es lo más bonito que me ha ocurrido en la vida y me hace muy feliz ver su sonrisa cada día.
Animo y para adelante !! NO TE RINDAS NUNCA
hola sandra
creo que tu eres la que nos deberias de platicar de tu experiencia con tu peque creo que es un ser de luz y como tu lo dices un niño especial, dejam e decirte que mi poca experiencoa con ellos ha sido maravillosa y son niños muy onteligentes y dices bien como una manera de sentir diferente
mil besos y abrazos a ti y q tu peque
escribenos sobre el y sobre ti a mi me encantara saber de ambos
Hola Sandra,
Hoy acabo de leer una noticia que creo te puede ser de ayuda o de interés, se publicó en el país.com. Aquí te doy el link para que la leas. Trata sobre un abuelo que ha creado un navegador web para su nieto austista. Un saludo!
Hola Sandra cómo estas? yo trabajo con niños diagnósticados con TGD ( trastornos generalizados del desarollo) y dentro de ellos con niños con TEA. Y la verdad que todos ellos son un poco como mis hijos...yo comparto con ellos gran parte del dia...jugamos, cantamos, reimos......crecemos.... nos enseñamos mutuamente...y tambien a veces lloramos,
Y sabes qué pienso después de algunos años de trabajar con estos niños ESPECIALES, que me dan con sus avances diarios, con su esfuerzo, con su empeño por entender este mundo tan loco...pienso cada noche que me acuesto que son el tesoro mas grande y le doy gracias a dios por permitirme trabajar con ellos.
