lipomeningocele - Salud infantil
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lipomeningocele

delafuente

lipomeningocele

por delafuente en Salud infantil hace 8 años

mi niño tiene espina bifida tipo lipomeningocele y me gustaria hablar con mamas q tuvieran mi misma experiencia con sus bebes.

23 respuestas
asora
por asora hace 2 años.

hi!mi nombre es maria!soy una chica de 18 años y tengo es enfermendad !!pero no es tan grave dicen que en algunas ocasiones es greve y no puedes caminar yo puedo correr saltar por mucho tiempo ...quisiera saber cuanto tiempo tiene su niño y como es su vida ahora  o si recibio operacion??? gracias ... :)


Usuario anónimo
por santiago sanchez hace 2 años. 1

buenas tardes tengan mucha fe y pídanle muxo a dios x estos bebes a mi hijo lo operaron a los 3 meses de nacido y gracias a dios el esta muy bien gracias a dios

recuerden la fe mueve montañas


por sandraabadia hace 2 años.

mi hijo nacio con esta enfermedad fue operado cuatro veces tiene 13 años sufre mucho en cada operacion pero es muy fuerte cada operacion es mas riesjosa pero con el amor de su familia y la de se puede no es facil es para toda la vida


Usuario anónimo
por SOLE hace 2 años.

HOLA MI BEBOTE ESTA A PUNTO DE CUMPLIR TRES AÑOS....LE DIAGNOSTICARON LIPOMENINGOCELE......HOY LO Q PUEDO CONTAR ES Q TODOS LOS DIAS M SORPRENDE ES HERMOSO VERLO CRECER.....Y HACER COSAS PARA MI Y SU ABU,,,,RECUERDO Q PRIMERO SE ARRASTRABA DE COLITA....LUEGO GATEABA....AHORA CAMINA,,,,SALTA ,,,,,,PRETENDE CORRER PERO AUN LE CUESTA,,,,,MANEJA SU CUERPITO CADA VEZ MAS.....COMO LO AMO.....SE Q ES DIFICIL PARA LAS MAMAS Q COMIENZAN.....PERO LO Q PUEDO DECIRLES ES Q TENGAN MUCHA PACIENCIA,AMOR Y NUNCA PIERDAN LA FE.gracias


Usuario anónimo
por carla hace 3 años.

yo tengo un lipomeningocele,y tengo esta enfermedad hace 21 años..pero tengo una vida normal..mientras puedo..pero a veces es difícil vivir haci..pero creo k es una prueba de dios y tengo k acatarla..fuerza .para todas las mamitas..y esa jóvenes k tienen esta enfermedad.fuerza y bendiciones.


Usuario anónimo
por Andre hace 3 años.

Hola yo tngo un niño de 11 mss, desde recien nacido le diagnosticaron lipomeningocele, hace 10 dias me lo operaron por segunda vez, ya me lo habian operado hace 22 dias pero se le hizo una fistula y tuvieron que operarlo nuevamente, que dificil que es mantenerlo tranquilo, porque dicen que las fistulas se les hace por algun esfuerzo, como hicieron ustedes despues de la operacion.......


Usuario anónimo
por delafuente hace 3 años.

alguien que me ayude por favorrr¡¡¡¡¡¡¡mi nena de dos meses tiene lipomeningocele y medula anclada solo necesito que alguien me diga si va andar por favor¡¡¡¡¡estoy desesperada y no dejo de llorar gracias


Usuario anónimo
por ELENA hace 3 años.

Mi hijo nació con lipomeningocele, le fue detectado al mes de nacido, dias antes de cumplir 2 meses de edad fue operado, ahora ya tiene 9 años, camina, corre, salta y juega con toda la normalidad del mundo. en el control de esfinteres no tuvo problema. espero les sirva. gracias


por gloriavaldez hace 3 años.

yo tengo una niña de 4 meses y me dicen que tiene medula anclada pero que la pueden operar hasta despues del año, alguien me puede informar mas acerca de este tema


Usuario anónimo
por sol hace 3 años.

hola soy sole yo tambien tengo mi bebe de dos años que aun no camina


Usuario anónimo
por Danny hace 3 años.

Hola que tal. me siento raro escribiendo entre mamas. pero al igual que ustedes soy un padre que tiene una bebe de 13 dias de nacida y tiene lipomeningocele. el neuro me digo que de esa mal formacion la que presenta mi bebe es la de menor riesgo pero a un asi me preocupa mucho. quisiera saber como fue la operacion o que les decia el medico cuando ivan a sus consultas. hasta ahora mi bebe lleva una consulta y la citaron al mes.

saludos


Usuario anónimo
por raquel hace 3 años.

hola, yo tengo una hija de casi 4 años que nacio con lipomeningocele.La operaron con 8 meses, al dia de hoy, gracias a Dios lleva vida casi normal, sufre algo de incontinencia, pero todo se irá viendo.


Usuario anónimo
por claubp hace 3 años.

Mi nena empezó a manifestar síntomas y el Martes tenemos que hacerle un aResonancia con anestecia y con el resultado vamos al Neurocirujano y nos da la fecha para la operación


Usuario anónimo
por yamile hace 4 años.

hola tengo una niña de 6 años y fue operada a los 9 meses y gracias a Dios es una niña normal hasta el momento tiene control cada y resonancias pero todo va muy bien gracias a Dios me gustaria hablar con karina y preguntarle muchas cosas


Usuario anónimo
por Kari hace 4 años.

ola....ya tengo 20 años, y padesco de LIPOMENINGOCELE, no ah sido nada facil vivir con esta enfermedad....todos los dias le ruego a Dios, que me de una solución....me operaron alos 6 meses, despues alos 13 años, de ahi a lo 15 años...ahora me toca otra operación, me preguto hasta cuando tendre que operarme....ya no aguanto, estar asi....hay alguien que puede, hablar conmigo y hablar sobre el tema!!!!


Usuario anónimo
por roxana hace 4 años.

hola tengo mi hija de 14 años con lipomeningocele ella nacio con esa mala formacion fue operada a los 9 meses de edad y keda con la medula anclada .nosotras las pasamos todos pero mi hija la unica dificultad k tiene es incontenencia urinaria pero medicada se controla .a esas mamas k recien comiensan lo unico k les puedo decir es fuerza y mucha fe .les dejo mi correo si se kieren comunicar con migo y contarles mi ***@***.***


Usuario anónimo
por Claub hace 4 años. 1

Hola soy claubp me gustaría intercambiar información con mamás de chicos con lipomeningocele. Les paso mi mail: ***@***.***

Mi nena tiene 3 años y tiene la espina bífida y lipomeningocele con médula anclada.

Saludos


Usuario anónimo
por brigida hace 4 años.

hola tengo un niño con 14 meses afectado de lipomenigocele.Me gustaría contactar contigo para intercambiar opiniones y experiencias, espero que dentro de lo malo sean enriquecedoras.Porque esto es muy difícil. Saludos.


por manolilopez-ba93 hace 6 años.

Yo tambien tengo un niño con lipomeningocele. Ahora tiene 4 años. Me gustaria ponerme en contacto con mamas que tienen esta misma experiencia


delafuente
por delafuente hace 6 años.

si claro te dege mi msn


por Claub hace 6 años.

Hola! Buscando información de lipomeningocele me conecté aquí y te encontré. Yo tengo una bebé de 10 meses con este problema podemos contactarnos?


delafuente
por delafuente hace 7 años.

no hay ninguna mama con mi problema?


por lolididac hace 8 años.

Yo también tengo un niño de 14 meses que tiene lipomeningocele. Que es lo que le han hecho al tuyo? Al mio le han hecho una resonancia para diagnosticarle lo que tenía y ahora le van a hacer unos potenciales y según el resultado ya lo operan.


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