Elsa

L a lipomeningocele

por Elsa en Salud infantil hace 3 años

Bueno tengo mi niño de 8 años que nacio con este mal , quisiera saber mas sobre esta enfermedad pues me siento un poco perdida al no saber mucho de esto, ya que lo van a operar de Médula Anclada. y quisiera saber si mejorara o empeorara .Gracias.

                                                                                      Elsa

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13 respuestas
  • KARLALIZETH
    por KARLALIZETH hace 5 meses.

    hola chikas al igual ke ustedes mi bb fue operado el 7 de marzo aqui en mexico pero hasta el momento estamos en la lucha de esta enfermedad ya ke presenta una vejiga neurogenica ke retiene orina x lo tanto hay ke ponerle sonda su pierna izquierda no tiene reflejos x lo cual lo llevo a una institucion ke se llama teleton para rehabilitacion fisica hasta ahorita no camina pero ya gatea toma antibioticos para prevenir una infeccion en las vias urinarias de su cirugia esta bien ya ke el neurocirujano le dio cita hasta para dentro de 2 años, como veran sigo en la lucha en esta enfermedad la cirugia es el principio de una constante lucha pero al igual ke yo no pierdan la fe ya ke todo vale la pena al ver felices a nuestros bebes animo y ke bueno ke comparten su experiencia.

  • Usuario anónimo
    por andy hace 5 meses.

    Yo tengo una nena ala que le diagnosticaron el lipomielingocele y medula anclada desde que nacio, el dìa de hoy tiene 7 años y le han hecho dos operaciones de la medula y una del pie y bendito sea Dios y los medicos mi niña camina, corre y es una niña feliz. Animo Dios es muy grande y todo va a salir muy bien, son etapas duras de las cuales creemos que no pasaran pero ten fe que todo saldra muy bien. Animo!!

  • Usuario anónimo
    por mama de valentina hace 6 meses.

    mira mi beba tiene 7 meses la operaron de un lipomeningocele y medula anclada y salio barbara hoy hiso 14 dias y ya le sacaron los punto y empiesa reabilitasionnn hay ke ser fuerte y tener mucha fe  en  dios besossss

  • Usuario anónimo
    por veronica hace 6 meses.

    holas chicas le kiero contar mi esperiencia tengo una prinsesa ke se llama valentina fue operada de un lipomeningocele con el dr silva y una medula anclada y salio todo mas ke bien yo estaba como ustedes es orrible ver a un hijo pasar por esooo pero tenga toda la fe del mundo ke ba sdalir todo mas ke biien luchen y tengan muchisima fe en dios el los proteje a cada uno de nuestro hijhos soy de rosario   ..... besos a todas y tengan m ucha fe en diosssssssssssssssssssssss

  • Usuario anónimo
    por yese hace 7 meses.

    Hola tengo a mi hija que tiene lipomengocele, la valoraron a los 7 años y el neuropediatra me dijo que se opera a los 9 años, ella tiene un buen desarrollo motor y sensitivo en sus piernas, espero que todo salga bien, oro a DIOS que en el nuevo control salga bien ya que ya va a a cumplir los 9 años.
    Gracias

  • KARLALIZETH
    por KARLALIZETH hace 1 año. 1iLike

    HOLA ELSA ESPERO KE TU Y TU HIJO ESTEN BIEN DENTRO DE LO KE CABE DEJAME TE CUENTO KE A MI BEBE LO VAN A OPERAR EL 10 DE ENERO YA KE TIENE UN POCO DE ANEMIA Y SUS TIEMPOS DE COAGULACION SON MUY ALARGADOS Y EL NEUROCIRUJANO NOS DICE KE TODO VA A SALIR BIEN SI HACEMOS LAS COSAS ADECUADAMENTE. ESPERO DE TODO CORAZON KE TU HIJO SALGA BIEN DE LA CIRUGIA. KE DIOS TE BENDIGA A TI Y A TODA TU FAMILIA Y COMO TODOS DICEN ANIMO PORQUE DIOS NOS HA PUESTO A PRUEBA CON ESTOS ANGELITOS.

  • Elsa
    por Elsa hace 1 año. 1iLike

    Hola...bueno como ven no he entrado a esta página desde hace mucho tiempo....operarón a mi hijo ya hace un año...ahora esta grande ya tiene 10 años.Karlalizeth por lo que estoy pasando esta enfermedad es muy dificil pero hay que seguir adelante ya que nuestros hijos son todo para uno.Bueno a mi hijo ya lo han operado por segunda vez, pero ahora lo que me mortifica es que ha perdido sencibilidad en la planta de los dos pies,lo cual no tenia antes de la operacion.Pero aun sigue siendo un niño normal aunque no como todos.Espero encontrar nuevas respuestas y quizas tratamientos para este tipo de nefermedad y como lidiar con esta , ya que mi hijo esta creciendo y cada vez es un poco dificil...Gracias...cuidense cualquier dia nos estaremso comunicanco y no pierdan la fe...!

  • KARLALIZETH
    por KARLALIZETH hace 1 año.

    hola elsa yo tambien tengo un bb de 19 dias de nacido con lipomeningocele y medula anclada lo hemos llevado a varios especialistas y nos dicen ke con la cirugia quedara bien ya ke el mueve bien sus piernas y neurologicamente no esta dañado. espero ke podamos platicar mas de este padecimiento ya ke al igual ke tu creo ke nos duele ver a nuestros hijos asi

  • Elsa
    por Elsa hace 3 años.

    Bueno mamas muchas gracias por su respuesta. Me va  ha hacer de mucha ayuda.

  • delafuente
    por delafuente hace 3 años. 1iLike

    hola elsa, mi bebe tambien tiene medula anclada y lipomeningocele y tiene un añito, a el lo van a operar tambien de medula anclada pero estamos a ala espera de nueva resonancia haver si se  adañado algo mas ya que se le a desviado la columna y de una pierna no tiene tanta fuerza.`

    para hablar mejor y mas tranquilas te dego mi  correo ok?

    ***@***.*** un beso

  • mother
    por mother hace 3 años.

    Mira aqui encontre información sobre esa enfermedad.Ojala te sirva.

    http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida

  • mother
    por mother hace 3 años.

    Hola Elsa .Lo siento ni idea de está enfermedad,veré si encuentro alguna página en Internet ,besos.

  • aroa
    por aroa hace 3 años.

    lo siento elsa no tengo ni idea sobre esa enfermedad es la primera vez que oigo hablar de ella lo unico que t puedo decir que animo y espero q todo salga bien

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