L a lipomeningocele - Salud infantil
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L a lipomeningocele

L a lipomeningocele

por Elsa en Salud infantil hace 8 años

Bueno tengo mi niño de 8 años que nacio con este mal , quisiera saber mas sobre esta enfermedad pues me siento un poco perdida al no saber mucho de esto, ya que lo van a operar de Médula Anclada. y quisiera saber si mejorara o empeorara .Gracias.

                                                                                      Elsa

22 respuestas
por danielabordaro95 hace 2 meses.

Hola chicas recien me uno he yo tengo una bebbe de 5 meses y tiene lipomeningocele y hasta ahora no lo operan no se me tiene preycupada


Usuario anónimo
por SOLEDAD DE JUJUY hace 3 años.

HACE UN AÑO ESCRIBI.....Y LES CUENTO ASI COMO NOS DIJO EL DOCTOR...MI BEBE HOY CAMINA,SALTA,TODAVIA NO CORRE PERO DIOS VA A PERMITIR Q ESO SUCEDA.....AUN CONTINUA ASISTIENDO A LA FISIO....PERO ESTA VEZ LO LLEVO YO....HACE CUATRO MESES FALLECIO SU PAPA EN UN ACCIDENTE.....PERO AUN A PESAR DE ESO NO BAJO LOS BRAZOS....MI GORDITO ES MI VIDA.....SIEMPRE HE DICHO Q TENGO Q SALIR ADELANTE Y LO VOY HACER....POR MIS DOS ANGELITOS......asi q fue  fuerza a todas y a seguir adelante


Usuario anónimo
por viviana hace 3 años. 1

yo tengo una bb de 9 meses que tiene medula anclada lipomeningocele y vejiga neurogenica estoy muy asustada si algien la padece todas como mi bb por favor cuentame mi mail es ***@***.***


Usuario anónimo
por maribe hace 3 años.

hola , hace ya tiempo de este chat..pero me gustaría saber la experiencia vuestra con estas operaciones y el estado actual de vuestros hijos. Tengo una pequeña de 10 meses con un lipoma intradural y en breves le harán resonancia para ver si tiene medula anclada. Gracias


por Elsa hace 3 años.

Muchas gracias por las respuestas y por sus motivadoras historias. Después de mucho vuelvo, y pues mi hijito ya tiene 13 años, y está grandote y fuerte. Aún continúa con la incontinencia urinaria, posiblemente y ello ya sea aceptado como algo de por vida, pero que no impedirá que tenga una vida de una persona normal. Es muy inteligente y sonriente. Hace unos años, nos dimos cuenta de que no tenía reflejos en los pies, lo que significa que si se hace una herida en algún dedito o zona de las plantas de los pies , no sentirá, por ello tenemos un cuidado especial con sus pies. No puede hacer muchos deportes, pues podría ocasionarle ampoyitas.Más le encanta jugar fútbol, y los videojuegos.  Siempre seguimos sus cuidados y pronto lo volverán a operar para realizarle un agrandamiento de vejiga, el cual ayudará que su vejiga neorogenica almacene como una vejiga normal. Espero y sea de ayuda para mejorar su vida. Gracias por los comentarios, y bendiciones, espero volver pronto, contándoles más de mi niño y su vida. Que Dios los bendiga y a sus hijos. 


Usuario anónimo
por soledad hace 4 años.

les cuento ademas que mi gordito fue operado a los tres meses hoy conjuntamente con su papa lo llevamos a la fisioterapia el doctor nos dijo que va a caminar a los o dos años y medio que tengamos paciencia'}todos los dias le pido a dios que mi bebe camine y es continuo soñar verlo caminar daria mi vida para que fue asi´


Usuario anónimo
por Omar hace 4 años.

Yo tambien tengo un niño  de 7 años con  lipomeningocele, hasta ahora sus movimientos son mas o menos normales, pero tiene problemas de control de esfinter. Necesito que le realicen una operación porque en mi pais Bolivia no pueden realizar, por que no cuentan con los equipos necesarios.

Espero me comuniquen cualquier información que tengan para ponerme en contacto.

Saludos

Omar


Usuario anónimo
por soledad hace 4 años.

hola soy una mama mas que sufre por el amor de su vida soy mama primeriza y no se imaginan el dolor que senti al saber lo de mi bebe me deprimi no queria comer pero con la ayuda de mi familia entendi que mi bebe necesitaba tenerm a su lado hoy tiene ya dos años es hermoso es mi retutu es mi vida y por el estoyu aqui y


Usuario anónimo
por soledad hace 4 años.

hola chicas tengamos mucha fe q nuestros bebes van a salir adelante


por KARLALIZETH hace 5 años.

hola chikas al igual ke ustedes mi bb fue operado el 7 de marzo aqui en mexico pero hasta el momento estamos en la lucha de esta enfermedad ya ke presenta una vejiga neurogenica ke retiene orina x lo tanto hay ke ponerle sonda su pierna izquierda no tiene reflejos x lo cual lo llevo a una institucion ke se llama teleton para rehabilitacion fisica hasta ahorita no camina pero ya gatea toma antibioticos para prevenir una infeccion en las vias urinarias de su cirugia esta bien ya ke el neurocirujano le dio cita hasta para dentro de 2 años, como veran sigo en la lucha en esta enfermedad la cirugia es el principio de una constante lucha pero al igual ke yo no pierdan la fe ya ke todo vale la pena al ver felices a nuestros bebes animo y ke bueno ke comparten su experiencia.


Usuario anónimo
por andy hace 5 años. 1

Yo tengo una nena ala que le diagnosticaron el lipomielingocele y medula anclada desde que nacio, el dìa de hoy tiene 7 años y le han hecho dos operaciones de la medula y una del pie y bendito sea Dios y los medicos mi niña camina, corre y es una niña feliz. Animo Dios es muy grande y todo va a salir muy bien, son etapas duras de las cuales creemos que no pasaran pero ten fe que todo saldra muy bien. Animo!!


Usuario anónimo
por mama de valentina hace 5 años. 1

mira mi beba tiene 7 meses la operaron de un lipomeningocele y medula anclada y salio barbara hoy hiso 14 dias y ya le sacaron los punto y empiesa reabilitasionnn hay ke ser fuerte y tener mucha fe  en  dios besossss


Usuario anónimo
por veronica hace 5 años.

holas chicas le kiero contar mi esperiencia tengo una prinsesa ke se llama valentina fue operada de un lipomeningocele con el dr silva y una medula anclada y salio todo mas ke bien yo estaba como ustedes es orrible ver a un hijo pasar por esooo pero tenga toda la fe del mundo ke ba sdalir todo mas ke biien luchen y tengan muchisima fe en dios el los proteje a cada uno de nuestro hijhos soy de rosario   ..... besos a todas y tengan m ucha fe en diosssssssssssssssssssssss


Usuario anónimo
por yese hace 5 años.

Hola tengo a mi hija que tiene lipomengocele, la valoraron a los 7 años y el neuropediatra me dijo que se opera a los 9 años, ella tiene un buen desarrollo motor y sensitivo en sus piernas, espero que todo salga bien, oro a DIOS que en el nuevo control salga bien ya que ya va a a cumplir los 9 años.
Gracias


por KARLALIZETH hace 6 años. 1

HOLA ELSA ESPERO KE TU Y TU HIJO ESTEN BIEN DENTRO DE LO KE CABE DEJAME TE CUENTO KE A MI BEBE LO VAN A OPERAR EL 10 DE ENERO YA KE TIENE UN POCO DE ANEMIA Y SUS TIEMPOS DE COAGULACION SON MUY ALARGADOS Y EL NEUROCIRUJANO NOS DICE KE TODO VA A SALIR BIEN SI HACEMOS LAS COSAS ADECUADAMENTE. ESPERO DE TODO CORAZON KE TU HIJO SALGA BIEN DE LA CIRUGIA. KE DIOS TE BENDIGA A TI Y A TODA TU FAMILIA Y COMO TODOS DICEN ANIMO PORQUE DIOS NOS HA PUESTO A PRUEBA CON ESTOS ANGELITOS.


por Elsa hace 6 años. 1

Hola...bueno como ven no he entrado a esta página desde hace mucho tiempo....operarón a mi hijo ya hace un año...ahora esta grande ya tiene 10 años.Karlalizeth por lo que estoy pasando esta enfermedad es muy dificil pero hay que seguir adelante ya que nuestros hijos son todo para uno.Bueno a mi hijo ya lo han operado por segunda vez, pero ahora lo que me mortifica es que ha perdido sencibilidad en la planta de los dos pies,lo cual no tenia antes de la operacion.Pero aun sigue siendo un niño normal aunque no como todos.Espero encontrar nuevas respuestas y quizas tratamientos para este tipo de nefermedad y como lidiar con esta , ya que mi hijo esta creciendo y cada vez es un poco dificil...Gracias...cuidense cualquier dia nos estaremso comunicanco y no pierdan la fe...!


por KARLALIZETH hace 6 años.

hola elsa yo tambien tengo un bb de 19 dias de nacido con lipomeningocele y medula anclada lo hemos llevado a varios especialistas y nos dicen ke con la cirugia quedara bien ya ke el mueve bien sus piernas y neurologicamente no esta dañado. espero ke podamos platicar mas de este padecimiento ya ke al igual ke tu creo ke nos duele ver a nuestros hijos asi


por Elsa hace 8 años.

Bueno mamas muchas gracias por su respuesta. Me va  ha hacer de mucha ayuda.


delafuente
por delafuente hace 8 años. 1

hola elsa, mi bebe tambien tiene medula anclada y lipomeningocele y tiene un añito, a el lo van a operar tambien de medula anclada pero estamos a ala espera de nueva resonancia haver si se  adañado algo mas ya que se le a desviado la columna y de una pierna no tiene tanta fuerza.`

para hablar mejor y mas tranquilas te dego mi  correo ok?

***@***.*** un beso


por mother hace 8 años.
Experto

Mira aqui encontre información sobre esa enfermedad.Ojala te sirva.

http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida


por mother hace 8 años.
Experto

Hola Elsa .Lo siento ni idea de está enfermedad,veré si encuentro alguna página en Internet ,besos.


por aroa hace 8 años.

lo siento elsa no tengo ni idea sobre esa enfermedad es la primera vez que oigo hablar de ella lo unico que t puedo decir que animo y espero q todo salga bien


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