Espina bifida o lipomeningocele

ke bueno ke ya estamos mas personas en contacto en realidad ya llevaba mucho tiempo esta pregunta sin responder. A mi bebe lo operaron el 7 de marzo y para mala suerte presenta una vejiga neurogenica retencionista por lo cual no siempre orina y hay ke hacerle masajes vejigales y pues de las piernas el pie derecho no recupero asi ke esta en terapia fisica en un lugar ke aqui en mexico se llama CRIT TELETON ahi lo estan rehabilitando fisicamente y el usara un ferula para poder caminar. Ojala ke el señor ke padece esta enfermedad me pueda escribir para orientarme mas acerca de esta enfermedad. DIOS las bendiga a todas y ojala estemos pronto en contacto cuiden y quieran mucho a sus angelitos

me pueden escribir a mi correo ***@***.***

hola mi hija sufre de lipomeningocele tiene 8 añitos ya fue operada cuando tenia 21 mes de nacida y tiene reflujo vesicoureteral debido a eso la operaron de un riñon y se le hacen cateterismo cada 3 horas

hola tengo 53 años y tal vez yo puedo orientarlos o dar unos tip para ese nuestro padecimiento, y tratar de darle un buen nivel de vida a estos bebes

hola soy karen tengo un nino de seis anos con lipomeningocele el hasta aora yeva una vida normal no a tenido ninguna complicacion medicen k las secuelas bienen en su adolecencia ya k tiene medula anclada yo espero y confio en dios k siga asi sin ninguna complicacion solo me keda decir k dios vendiga a gtodas esas personitas con esa enfermedad y k nose rinda y luchemos juntos por su salud.

hola karolina tengo un bb con mielomenigocele y quiero desirte que todos los niños espesiales son un angelito que dios nos manda para ser mas felisez nuestras vidas

HOLA CAROLINA YO TENGO UN BB DE MES Y MEDIO KE NACIO CON LIPOMENINGOCELE Y AL IGUAL KE TU ME PREOCUPA MUCHO SU ESTADO ME GUSTARIA CREAR UN CIRCULO DE PERSONAS KE TENGAN UN FAMILIAR CON ESTE PADECIMIENTO ESPERO ME PUEDAS AYUDAR YA KE POR LO KE PUDE LEER HAY MUCHOS CASOS Y MUCHAS DUDAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. ESPERO TU RESPUESTA.

hola  carolina mi hijo nacio con lipomeningocele tiene 4 años y lleva una vida totalmente normal,el unico problema es q su tobillo derecho es un  poco mas delgado q el otro , pero por lo demas yo lo tengo con fisioterapia personalizada y estimulacion temprana desde q nacio y no se me atraso en ningun proceso de su neuro desarrollo.el neurocirujano me dijo q hay q operarlo a fin de año para su bien y no esperar ninguna complicacion a futuro, me gustaria q me escribieras y saber tu experiencia, mi correo es ***@***.***

hola Carolina entre aqui averiguando por el problema de mi hija, la cual presenta los sintomas igual que ARIEL solo con el control de las efintres, se q me he descuidado mucho con eso ya q ella se rehusa a ir al medico ya tiene 15 años y cuando tenia 12 fue q me dijeron que tenia espina bifida... que por este medio veo que se llama lipomeningocele... Ella seha controlado un poco pero creo q es por la edad... pero aun no tiene control sobre la orina y el olor es sumamente desagradable...quisiera q me respondieras si controlas lo suficiente con medicamentos ya que no quiero q pase como al señor miguel sabate y que prueben con ella para dejarla igual o peor... gracias

Carolina, soy miquel sabaté. olvide darte mi hotmail. (***@***.***) si quieres puedes conectar

Hola mi nombre es Monica, tengo espina bifida, tengo 58 años, si queres conectate conmigo a ***@***.*** y charlamos

Besos Monica

Hola Carolina: Yo soy hombre con lipomeningocele, he tenido muchos problemas en el curso de mi vida. Por incontinencia en ambas vias,tambien por el sistema sexual. He recibido un monton de Interbenciones, por ejemplo, reflujo de ureter, varios, colocacion de una protesis al esfinter de (Cauffman) que rechace al poco tiempo,varias operaciones de uretra plastica y que no sirbio para nada para quedar con una sonda permanente por incontinencia total. Aqui yo tenia 36 años y apartir de ese momento me considere un inutil vital.

    Los medicos siempre te aconsejan por tu bien, pero tambien se equibocan. A mi siempre me interbino el famoso y reconocido dr. Gil Vernet.

  Te consejo que bayas con cuidado, que muchos lo hacen para estudiar. Haberlo yo savido, no estaria ahora con tantos problemas. Recibe un cordial saludo y para tu hermano otro.  MIGUEL un amigo

  pd.   si quieres puedes escribirme por messenger.

hola yo soy es mama q te dicen al principio me ausente x un tiempo xq operaban a i bb te degue mi correo para q hablemos mejro  x el msm ok un besito

hola carito mi nieta fue operada de lipomengocele intramedular y seccion de filum terminal cuando apenas tenia  8 mesecitos  hoy tiene tres añitos y esta exelentemente bien  no se si a tu hermanito no le han practicado la operacion de todas maneras no pierdas la fe en DIOS Q EL I es el unico q todo lo puede DIOS los bendiga

hola yo tengo lipomengocele,es una espina bifeda oculta...es una enfermedad no tan complicada ,tiene una proporcion 1:4 en comparacion al mieolomeningocele que tambien es una patologia de espina difeda con muchas mas complicaciones.el lipoma en cambio es menos complicado ,estas complicaciones son falta de sencibilidad-motrocidad y control de esfinter, cuando yo era chico tendia a caer con facilidad,pero despues pude cambiar o mejorar eso con muchos ejercicios prolongados en las piernas,con el tema de la sencibilidad me ha  producido varios problemas:al hacerme heridas no me doi cuenta y cuando me vengo a dar cuenta ya es demasiado tarde suelen infectarse lo que es recomendable es revisar los pies unas tres o cuatro veces al dia,para evitar esto tengo que usar zapatos outdoor son los que me dan mas comodidad y con respecto a la vejiga tube que hacerme una eurodinamia el cual es un examen que mide el comportamiento de mi vejiga para poder administrar los remedios correspondientes.la vejiga suele no producir ningun tipo de contraccion lo que provoca ningun deceo de ir al baño,y aveces hace todo lo contrario sueles tener muchas contracciones  lo que provocan fugas.todo esto suele   provocar infecciones urinarias las cuales son muy molestas ,pero  la vejiga se puede controlar con remedios para relajarla  y controlar o estilumar los musculos de salida de ella con otro remedio y si hay caso de infeccion urinaria se suele tomar antibioticos...bueno lo podria hacer es contactarse con la teleton ....es una muy buena opcion..chao ..que este bien....

Carolina, me apena lo de tu hermano, y como dices imagino que debe ser dificil, no solo para él sino para todos a su alrededor...paciencia y Felicitaciones por preocuparte tanto por él, de seguro va a estar orgulloso de ti

Besos

hola miceles!muchas gracias por tu respuesta. como veran mi hno ya tiene 14 y desde los 2 ha pasado operaciones de todo tipo y con la edad que tiene es dificil que acepte lo que tiene, muchas veces por verguenza, porque ya esta en plena adolescencia, pero en fin,seguimos luchando para encontrar una posible solucion y que sea efectiva para su problema. desde ya muchas gracias, porque la verdad es la primera vez que trato de contactarme con personas en internet por su enfermedad. y espero que lo hagan muchas mas.

saludos