Espina bifida o lipomeningocele - Salud infantil
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Espina bifida o lipomeningocele

Espina bifida o lipomeningocele

por carolina22 en Salud infantil hace 7 años

quisiera contactarme con personas que tengan esta enfermedad o hijos que la padezcan. quisiera informarme mas sobre ellla, ya que tengo un hermano de 14 años que la tiene. les agradeceria que se contacten

28 respuestas
Usuario anónimo
por joselyn hace 1 año.

hola mi nombre es joselin tengo a mi hija de 10 meses que tambien nacio con lipomeningocele seme partio el alma cuando uno doctore me dijieron que mi hija tenga la posibilidad de que no camine pero preferi ecuchar otra opinione me fui a cuenca y el neurocirujano me dijo que no todo e quedaban sin mover sus piesitos y que el iba a ser todo lo poible para que mi nena salga bien en la operacion dure como 3 hora la operacion que desesperada estaba me la operaron faltando dia para tener 4 meses ahora  vaa tener10 me ses mueve sus piesitos normalmente gracias a mi dios hasta ahora todo bien olo que tiene infeccion a la via urinaria pero yo se que con fe todo va a estar bien madres sean fuerte


Usuario anónimo
por laura sosa hace 2 años.

buenas tardes a todos, mi nena tiene 5 añitos y fue operada a una semana de nacida por lipomeningocle gracias a dios camina y lleva una vida casi normal solo ke no controla sus esfinteres hace poco tuvo problemas de infeccion de vias urinarias con estudios ke le hicieron al parecer tiene agua en un riñon y me mandaron al infantil de iztacalco pero me dieron cita hasta febrero. si alguien me puede dar alguna opcion para tratar a mi niña se los agradeceria con todo el corazon. saludos a todos ke dios los bendiga.


Usuario anónimo
por claudia de sabato hace 2 años.

mi hijo tiene espina bifida con diastematomelia, tiene 16 anios, y esta bien gracias a Dios.....fue operado en argentina e Israel....y hoy dia , es nu joven normal....con una grande cicatrizzzz


Usuario anónimo
por mariana hace 2 años.

si alguien sabe de alguna fundacion, por favor, mi nena se quedo sin ferulas y nesecito conseguirlas urgentes porque al no usarlas le duelen muchos las piernas
 mi cel *********16. soy de la pampa


Usuario anónimo
por mariana hace 2 años.

Hola soy mariana, tengo una nena de 6 años, que padece lipomeningocele con espina bifida y medula anclada, y  a pesar de su enfermedad lleva una vida normal. un beso a todas que estan en lucha y ay que seguir porque nos nesecitan enteros y mucho. besossssssssss


Usuario anónimo
por FANNY hace 2 años.



hola soy fanny y yo tambien tengo una niña de dos años y medio y la verdad que es muy duro verlos pasar por tantas  operaciones y por eso e decidido  no volver a operar mas a mi hija aunq solo de la desviacion de las caderas nada mas del lipomeningocele no ya no porque tengo miedo de que me le hagan mas daño y que tal vez quede mi hija postrada de una cama... aunq mi niña no tiene cencibilidad en sus pies ni tampoco control en los esfilteres  pero  gatea y es como una niña muy normal y le doy grasias a dios por tenerla conmigo 


Usuario anónimo
por Zandra Reategui - Perú hace 3 años.

Hpla engo 21 años y padesco la misma enfermedad!!!


Usuario anónimo
por jamin hace 3 años.

hola a todos yo tengo una nena de 2/6meses y tiene lipomeningocele le detectaron a los los días de nacida y le hicieron todos los exámenes correspondientes.. el neurocirujano me dijo que  espere q camine q e este fuerte  par ver si la operan o no ---ya paso el tiempo y ella aparaentemente es normal en todo su desarrollo mi hijita ,,,ya paso el tiempo estimado por el doctor  y para ser cinsera me da miedo q me digan q la van operar y mi bb se enpeore o quede peor ,,,lo único q he notado todo este tiempo es q  se cansa mucho cuando camina ..como q sus piernitas no le responden  y la cargo y cuando descansa vuelve a caminar normal.... eso el lo único q  le pasa  aprte de su lipoma... mi preocupación  es q no salaga bien  de  la  operación si esq le dicen q se opere.....alguien q sepa mas del tema porfavor contacteme este es mi

correo :***@***.***,,,,,gracias


Usuario anónimo
por Hola hace 3 años.

Hola a todos les comento mis padres nunca notaron mi espina bifida cuando naci fueron pasando los años y en la parte de mi columna me empezo a desarrollar una especie de lipoma, mis padres me sacaron una resonancia magnetica como a los 6 años el doctor le dijo a mi madre que evite operarme porque podria perder toda la sensibilidad del cuerpo y quedar en silla de ruedas .. tengo 23 años bailo marinera perfectamente, salto, corro, nado .. No tengo dolores .. pero si quiza incomodidad de tener ese bultito (lipoma) conmigo, quisiera saber si eso se puede operar por la estetica .. desde los 8 años no me volvi a sacar una resonancia y quiza me descuide por no presentar sintomas y tener una vida normal .. si tienen informacion que me pueda ayudar estare muy agradecida!


Usuario anónimo
por yesy hace 4 años.

hola yo tengo una bebe de 9 meses de edad ella nacio con un lipoma que tan bien creo que es meningocele no  la an operdo a un pero dise el pediatra que la ban a perar po estetica que es una niña normal ella gatea se sienta separa solola y su de sarrollo es normal espero en dios y le rruego a mi padre selestial para que mi bebe siga de sa rrollandose normal


por KARLALIZETH hace 4 años.

ke bueno ke ya estamos mas personas en contacto en realidad ya llevaba mucho tiempo esta pregunta sin responder. A mi bebe lo operaron el 7 de marzo y para mala suerte presenta una vejiga neurogenica retencionista por lo cual no siempre orina y hay ke hacerle masajes vejigales y pues de las piernas el pie derecho no recupero asi ke esta en terapia fisica en un lugar ke aqui en mexico se llama CRIT TELETON ahi lo estan rehabilitando fisicamente y el usara un ferula para poder caminar. Ojala ke el señor ke padece esta enfermedad me pueda escribir para orientarme mas acerca de esta enfermedad. DIOS las bendiga a todas y ojala estemos pronto en contacto cuiden y quieran mucho a sus angelitos


Usuario anónimo
por leonor hace 4 años. 1

me pueden escribir a mi correo ***@***.***


Usuario anónimo
por leonor hace 4 años. 1

hola mi hija sufre de lipomeningocele tiene 8 añitos ya fue operada cuando tenia 21 mes de nacida y tiene reflujo vesicoureteral debido a eso la operaron de un riñon y se le hacen cateterismo cada 3 horas


armandosv58
por armandosv58 hace 4 años.

hola tengo 53 años y tal vez yo puedo orientarlos o dar unos tip para ese nuestro padecimiento, y tratar de darle un buen nivel de vida a estos bebes


Usuario anónimo
por karencr hace 4 años.

hola soy karen tengo un nino de seis anos con lipomeningocele el hasta aora yeva una vida normal no a tenido ninguna complicacion medicen k las secuelas bienen en su adolecencia ya k tiene medula anclada yo espero y confio en dios k siga asi sin ninguna complicacion solo me keda decir k dios vendiga a gtodas esas personitas con esa enfermedad y k nose rinda y luchemos juntos por su salud.


Usuario anónimo
por marisol hace 4 años.

hola karolina tengo un bb con mielomenigocele y quiero desirte que todos los niños espesiales son un angelito que dios nos manda para ser mas felisez nuestras vidas


por KARLALIZETH hace 5 años. 1

HOLA CAROLINA YO TENGO UN BB DE MES Y MEDIO KE NACIO CON LIPOMENINGOCELE Y AL IGUAL KE TU ME PREOCUPA MUCHO SU ESTADO ME GUSTARIA CREAR UN CIRCULO DE PERSONAS KE TENGAN UN FAMILIAR CON ESTE PADECIMIENTO ESPERO ME PUEDAS AYUDAR YA KE POR LO KE PUDE LEER HAY MUCHOS CASOS Y MUCHAS DUDAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. ESPERO TU RESPUESTA.


por marpag hace 6 años.

hola  carolina mi hijo nacio con lipomeningocele tiene 4 años y lleva una vida totalmente normal,el unico problema es q su tobillo derecho es un  poco mas delgado q el otro , pero por lo demas yo lo tengo con fisioterapia personalizada y estimulacion temprana desde q nacio y no se me atraso en ningun proceso de su neuro desarrollo.el neurocirujano me dijo q hay q operarlo a fin de año para su bien y no esperar ninguna complicacion a futuro, me gustaria q me escribieras y saber tu experiencia, mi correo es ***@***.***


por CLARAMAR hace 6 años.

hola Carolina entre aqui averiguando por el problema de mi hija, la cual presenta los sintomas igual que ARIEL solo con el control de las efintres, se q me he descuidado mucho con eso ya q ella se rehusa a ir al medico ya tiene 15 años y cuando tenia 12 fue q me dijeron que tenia espina bifida... que por este medio veo que se llama lipomeningocele... Ella seha controlado un poco pero creo q es por la edad... pero aun no tiene control sobre la orina y el olor es sumamente desagradable...quisiera q me respondieras si controlas lo suficiente con medicamentos ya que no quiero q pase como al señor miguel sabate y que prueben con ella para dejarla igual o peor... gracias


por miquelsabate hace 6 años.

Carolina, soy miquel sabaté. olvide darte mi hotmail. (***@***.***) si quieres puedes conectar


por tiamonica hace 6 años.

Hola mi nombre es Monica, tengo espina bifida, tengo 58 años, si queres conectate conmigo a ***@***.*** y charlamos

Besos Monica


por miquelsabate hace 6 años.

Hola Carolina: Yo soy hombre con lipomeningocele, he tenido muchos problemas en el curso de mi vida. Por incontinencia en ambas vias,tambien por el sistema sexual. He recibido un monton de Interbenciones, por ejemplo, reflujo de ureter, varios, colocacion de una protesis al esfinter de (Cauffman) que rechace al poco tiempo,varias operaciones de uretra plastica y que no sirbio para nada para quedar con una sonda permanente por incontinencia total. Aqui yo tenia 36 años y apartir de ese momento me considere un inutil vital.

    Los medicos siempre te aconsejan por tu bien, pero tambien se equibocan. A mi siempre me interbino el famoso y reconocido dr. Gil Vernet.

  Te consejo que bayas con cuidado, que muchos lo hacen para estudiar. Haberlo yo savido, no estaria ahora con tantos problemas. Recibe un cordial saludo y para tu hermano otro.  MIGUEL un amigo

  pd.   si quieres puedes escribirme por messenger.


delafuente
por delafuente hace 7 años.

hola yo soy es mama q te dicen al principio me ausente x un tiempo xq operaban a i bb te degue mi correo para q hablemos mejro  x el msm ok un besito


amparovelasber
por amparovelasber hace 7 años.

hola carito mi nieta fue operada de lipomengocele intramedular y seccion de filum terminal cuando apenas tenia  8 mesecitos  hoy tiene tres añitos y esta exelentemente bien  no se si a tu hermanito no le han practicado la operacion de todas maneras no pierdas la fe en DIOS Q EL I es el unico q todo lo puede DIOS los bendiga


por ariel hace 7 años. 2

hola yo tengo lipomengocele,es una espina bifeda oculta...es una enfermedad no tan complicada ,tiene una proporcion 1:4 en comparacion al mieolomeningocele que tambien es una patologia de espina difeda con muchas mas complicaciones.el lipoma en cambio es menos complicado ,estas complicaciones son falta de sencibilidad-motrocidad y control de esfinter, cuando yo era chico tendia a caer con facilidad,pero despues pude cambiar o mejorar eso con muchos ejercicios prolongados en las piernas,con el tema de la sencibilidad me ha  producido varios problemas:al hacerme heridas no me doi cuenta y cuando me vengo a dar cuenta ya es demasiado tarde suelen infectarse lo que es recomendable es revisar los pies unas tres o cuatro veces al dia,para evitar esto tengo que usar zapatos outdoor son los que me dan mas comodidad y con respecto a la vejiga tube que hacerme una eurodinamia el cual es un examen que mide el comportamiento de mi vejiga para poder administrar los remedios correspondientes.la vejiga suele no producir ningun tipo de contraccion lo que provoca ningun deceo de ir al baño,y aveces hace todo lo contrario sueles tener muchas contracciones  lo que provocan fugas.todo esto suele   provocar infecciones urinarias las cuales son muy molestas ,pero  la vejiga se puede controlar con remedios para relajarla  y controlar o estilumar los musculos de salida de ella con otro remedio y si hay caso de infeccion urinaria se suele tomar antibioticos...bueno lo podria hacer es contactarse con la teleton ....es una muy buena opcion..chao ..que este bien....


gailisa
por gailisa hace 7 años.

Carolina, me apena lo de tu hermano, y como dices imagino que debe ser dificil, no solo para él sino para todos a su alrededor...paciencia y Felicitaciones por preocuparte tanto por él, de seguro va a estar orgulloso de ti

Besos


por carolina22 hace 7 años. 1

hola miceles!muchas gracias por tu respuesta. como veran mi hno ya tiene 14 y desde los 2 ha pasado operaciones de todo tipo y con la edad que tiene es dificil que acepte lo que tiene, muchas veces por verguenza, porque ya esta en plena adolescencia, pero en fin,seguimos luchando para encontrar una posible solucion y que sea efectiva para su problema. desde ya muchas gracias, porque la verdad es la primera vez que trato de contactarme con personas en internet por su enfermedad. y espero que lo hagan muchas mas.

saludos


gailisa
por gailisa hace 7 años.

Hola Carolina, hace poco estuvo aki una mami que su nenito tenia espina bifida, lo estaban por operar, pero ya se fue....

De veras espero que alguien por aki pueda ayudarte..

SAludos


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